اما بد نیست بدانید یکی از مهم ترین درمان های میاستنی گراویس استفاده از سرکوب کننده های سیستم ایمنی است. کسانی که تجربه این بیماری را دارند به خوبی می دانند که بر اثر استفاده از سرکوب کننده های سیستم ایمنی تقریباً تاثیراتی شبیه به شیمی درمانی را تجربه می کنند به نحوی که سیستم ایمنی بدنشان بسیار ضعیف می شود و با کوچکترین ویروس یا عفونتی دچار مشکلات عدیده و جدی می شوند.
معمولاً پزشکان به بیماران میاستنی توصیه می کنند شیوه زندگی خود را به گونه ای انتخاب کنند که کمتر در مجامع عمومی ظاهر شده و یا در معرض ابتلا انواع به عفونت ها ویروسهای رایج در جامعه باشند و علت آن هم تاثیر بسیار شدیدی است که دچار شدن به یک بیماری دیگر بر روی فعالیت سیستم ایمنی می گذارد و باعث تشدید علائم میاستنی و خصوصاً مشکلات تنفسی و آنچه شرح داده شد می شود
با توجه به موارد مرور شده خطر جانی ابتلا به کرونا برای افراد مبتلا به بیماری میاستنی نه تنها کمتر از سایر بیماران خاص مانند ام اس یا افراد تحت شیمی درمانی نیست چه بسا می تواند بسیار بیشتر و جدی تر نیز باشد.
با همه این ها دستگاه بهداشتی کشور در شرایط کرونا به هیچ عنوان حاضر به پذیرش بیماران میاستنی گراویس به عنوان بیماران با ریسک بالا برای واکسیناسیون نیست.
این در حالی است که بنیاد بیماری های نادر که مسئولیت جمع آوری آمار این بیماران و حمایت از آنان را بر عهده دارد به طور دائم اعلام می کند که پیگیر امر واکسیناسیون این بیماران هست ولی پاسخ مثبت و درستی از سیستم بهداشتی کشور دریافت نمی کند.
پرسش اصلی از متولیان سلامت و بهداشت کشور و خصوصاً وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی این است که چگونه امکان دارد این سازمان چشم خود را به روی خطر بالای حادثه های تلخی که ممکن است برای یک بیمار میاستنی بر اثر ابتلا به کرونا بیفتد ببندد و هیچ اقدامی در این زمینه نکند؟
آیا مشاوران و همکاران آقای نمکی و یا خود ایشان در مورد این دسته از بیماران و احتمالاً بیماران مشابه اطلاعات کافی دارند؟
آیا وزیر بهداشت می دانند که شیوع میاستنی در کشور چندان تفاوتی با ام اس ندارد در حالی که این بیماران هیچ گونه حمایت و پشتیبانی از سیستم های دولتی دریافت نمی کنند.
وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی که مدام دم از کیفیت بالای خدمات سلامت در کشور می زنند بد نیست نگاهی به روش های برخورد سایر کشورها با بیماران و افرادی که ریسک بالا در شرایط کرونا دارند بیندازند تا بدانند حداقل در این مورد یکی از بدترین سازمان های سلامت در جهان هستند.
حداقل توقع از آقای نمکی این است که برخورد پاسخگویان تلفنی دستگاه های ذیربطشان را با افرادی که تحت استرس شدید هستند مانیتور کنند تا بدانند وقتی یک بیمار نادر با استرس بالا از آنها راه حلی می خواهد باید با ادب و تواضع و حوصله بیشتری به او پاسخ بدهند حداقل محترمانه تر به آنها بگویند که هیچ کاری برایتان نمی کنیم.
*روانشناس